Kanker

Het begon met een nierziekte die ik al sinds mijn geboorte heb, ook wel "luie nieren" genoemd. Het betekend dat mijn nieren niet de "normale" hoeveelheid vocht kunnen verwerken zoals anderen dan kunnen. Als ik dan toch teveel drink (wat de voornaamste reden is voor een grote hoeveelheid vocht) blokkeren ze en hoopt het vocht zich op rondom mijn nieren. Dit gaat gepaard met onwijs veel pijn en een ziekenhuisopname. Het vocht wordt dan verwijderd en ik krijg medicijnen om mijn nieren weer te laten ontspannen. Ik hou er niets aan over behalve een dagopname en een beurs lijf voor een dag of 2. Iets waar ik al mijn hele leven mee geconfronteerd ben en ik dus aan gewent ben. Het gaat zo'n 2 tot 3 keer per jaar fout, dat drinken, dat is wat ik heb ervaren tot vorig jaar. Van september tot november ben ik 22 keer opgenomen in het ziekenhuis voor dit verschijnsel. Ik werd er zo onwijs moe van.. Hoe kan dat toch ineens? Ik heb de artsen gevraagd waar dit vandaan kwam, wat zo kon ik toch niet normaal functioneren? Op dat moment zat ik in het derde jaar van mijn HBO opleiding en moest ik hard aan de bak om mijn studiepunten binnen te krijgen. Maar op deze manier zag ik meer ziekenhuis dan school of mijn laptop. 

Na een rits aan onderzoeken constateerde ze dat er kankercellen in beide nieren waren gevonden. Een van de nieren zat helemaal vol met kankecellen, het was door mijn hele nierweefsel gaan woekeren. Mijn andere nier had iets meer geluk: de kankercellen waren alleen aan de rand gevonden. Shit kanker, en dat op 21 jarige leeftijd. Iets wat ik nu in een korte zin beschrijf. Iets wat ik eigenlijk ook niet zo goed kan beschrijven, het gevoel dat je krijgt als je hoort dat je kanker hebt. Tegenwoordig is het woord alleen al een hele shock. Een woord waarbij nog steeds al mijn haren recht overeind gaan staan. Een woord die ik nauwlijks uit kan spreken. Kanker, daar ga je dood aan. Probeer het maar eens te beseffen: kanker betekend vaak chemo's, bestralingen, operaties en daarna dood. Dat is het eerste en op dat moment het enige wat ik kon bedenken. Ik ga dood. 

De weken erna kan ik alleen als een soort waas beschrijven. Het was alsof ik naar een film keek, alsof ik het niet echt meemaakte. Veel onderzoeken en veel onzekerheid. De artsen constateerden dat ik door mijn nierziekte niet in aanraking kwam voor de meeste behandelingen. Een operatie kon niet aan de nier die vol zat met kankercellen en op 1 niet kon ik niet leven. In ieder geval niet 1 van mijn nieren. Die ene nier zou maar de helft van de hoeveelheid vocht dit ik (dus al flink minder dan een ander mens) kunnen verwerken. Dit was te weinig om te overleven. Ok, volgende optie: chemo of bestralen? Deze methode werkten ook weer niet op mijn zieke nieren. Zij zouden daardoor compleet uitvallen en zichzelf niet opnieuw op kunnen bouwen, ik zou het niet overleven. Normaal gesproken heb je met een nierziekte de volgende (tijdelijke) oplossing: dialyse. Hierbij neemt een machine je nierfunctie tijdelijk over, dit zou uitstel van nierfalen kunnen betekenen. Maar laat het nou zo zijn dat ik een nierziekte heb en ook dit niet werkt. Dus, geen behandelijk is mogelijk, net als uitstel. Dit werd duidelijk een week na de diagnose. Heb ik nog opties dan? Ja, een niertransplantatie. Ik werd vrij hoog op de transplantatielijst gezet. Ik kreeg voorrang omdat het spoed was. Als mijn nieren ermee op zouden houden, zou dat het einde betekenen. Ik probeerde door te gaan met mijn leven, met school, terwijl ik wachtte op een nieuwe nier, of nieuwe nieren. Helaas kon ik toch niet negeren wat er aan de hand was. Op school ontkwam ik niet aan het mededelen van de situatie. Een groot deel van mijn schoolwerk bestond uit groepswerk en ik kon hun toch niet zomaar laten zitten!?? Ja, op dat moment maakte ik me daar oprecht zorgen over. Ik wist niet beter en wist niet hoe ik met de situatie om moest gaan. Ik heb heel veel begrip en steun gekregen, dat ontroert me achteraf nog steeds. Op dat moment leek dat niet belangrijk maar ik besef nu, dat het heel veel verschil heeft gemaakt. 

Na een week of 3 na de diagnose ging het binnen een aantal dagen snel bergafwaarts. Toch maar opgenomen in het ziekenhuis. Mijn lijf deed zo'n pijn, echt ieder deel van mijn lijf deed pijn. Ik had verwacht dat alleen mijn nieren pijn zouden doen maar ik had zelfs moeite met het vastpakken van een glas net als andere kleine vanzelfsprekendheden. Na een aantal dagen in het ziekenhuis kon ik me nauwlijk bewegen, alles deed pijn. De artsen schrokken van de snelheid waarmee mijn nieren achteruit gingen. Het enige lichtpuntje was dat ik inmiddels bovenaan de transplantatielijst voor een nier stond. De personen boven mij waren in een week tijd allemaal overleden. Boven aan de lijst was goed nieuws, ik zou de eerste zijn die een nier zou krijgen zodra die beschikbaar was. Maar het feit dat bovenaan stond betekende ook dat het zo slecht met me ging als de mensen eerder op die lijst. Die mensen die er nu niet meer waren. De artsen gaven me nog maximaal 2 weken voor mijn nieren zouden stoppen met werken. Op dat moment was ik nog steeds bijzonder positief. Ik heb nooit echt beseft of geaccepteerd dat het zo serieus was. Ik wist ook pas 3 weken dat ik kanker had!? Ik zou gewoon een transplantatie krijgen en dan zou ik over een tijdje weer naar school gaan om uiteindelijk mijn diploma te halen. Dat is wat ik op dat moment dacht. Ik heb in deze tijd veel contact gehad met 2 docenten/begeleiders die me onwijs hebben gesteund. Ik kon even mijn verhaal kwijt en dat voelde goed. Ook toen ik in het ziekenhuis lag heb ik nog mailcontact met ze gehad. Mailtjes met daarin de stand van zaken mbt mijn gezondheid en mijn overtuging van dat het allemaal wel goed zou komen. Als ik ze terug lees zijn de mailtjes overdreven optimistisch, ik wist op dat moment niet beter... Daarnaast ben ik er altijd van overtuigd geweest dat je mentale gesteldheid je lichaam beheerst. Zodra je denkt dat je niet meer kan, dat je opgeeft geeft je lichaam daaraan toe. Op dat moment geeft je lichaam op met vechten. Dus als ik positief bleef, als ik bleef geloven dat ik het nog aankon en ik snel een transplantatie zou krijgen, zou mijn lichaam het nog volhouden. 

Een paar dagen later ging ik nog vele malen sneller achteruit. Ik besefte dat 2 weken veel te lang was. Mijn lichaam was op, ik kon echt niet meer. Iedere seconde vechtend was eigenlijk al te veel. Ik had nog maar een paar uur hooguit een paar dagen te leven. Zelfs al mijn positieve energie was verdwenen, het enige waar ik de laatste tijd nog op leefde. 

Vanaf het moment dat duidelijk werd dat mijn kansen lagen bij een transplantatie ben ik ook zelf op internet gaan onderzoeken hoe dit allemaal in zijn werk ging. Ik vond naast veel informatie ook steun bij de nierstichting. Ik raakte al snel aan de praat met een leeftijdgenoot die zelf ook een niertransplantatie heeft gehad. Na zijn transplantatie waren er veel uitzaaiingen in de rest van zijn lichaam gevonden. De tijd tot een transplantatie had te lang geduurd. Na veel geklets achter mijn laptop in het ziekenhuis bleek dat wij in het zelfde ziekenhuis lagen! Na wat geregel lagen we samen op een kamer. Hij vertelde me over zijn ervaringen en vertelde me sterk te zijn, mijn nieren zouden komen! Het heeft me goed gedaan om met hem te praten, hij wist precies hoe ik me voelde. Nouja, ongeveer dan. Ieder persoon is anders en iederen situatie natuurlijk ook. Maar het deed me goed om het ook eens van hem te horen. Het hielp me op de been. 

Het was al laat, we moesten maar eens gaan slapen. Ik heb die tijd heel veel moeite gehad om te gaan slapen omdat ik er zo van overtuigd ben dat je geestelijke gesteldheid je lichaam beheerst. Het gevoel van in slaap vallen is voor mij het gevoel van laten gaan, van opgeven. Ik ben zo bang geweest om in slaap te vallen omdat ik bang ben om te ver weg te vallen en ik niet meer wakker wordt. 

Waarom deze weblog?

Na een confronterend gesprek en de vraag: "Schrijf je ook?", ben ik gaan nadenken over andere mogelijkheden om mijn ervaringen te delen. Hier is dit blog dan weer uitgerold...

Ik, een 22 jarige studente heb namelijk het afgelopen jaar nogal wat meegemaakt. In een notendop:

Vorig jaar november kreeg ik te horen dat er in mijn, al sinds mijn geboorte zieke nieren, kankercellen waren gevonden. In een periode van 2 maanden heb ik het op het nippertje overleeft door middel van een niertransplantatie. Nadat er maanden later bleek dat ik toch nog niet helemaal gezond was, ben ik een traject van chemokuren doorlopen. Na de tweede opmerking: je bent kankervrij en weer helemaal gezond kreeg ik vanaf september weer dusdanige klachten die ervoor zorgde dat ik opnieuw de molen van ziekenhuis in moest. Nu de diagnose, "Ziekte van Wegener" een chronische auto-immuunziekte, bekend is ben ik inmiddels bijna klaar met de volgende reeks chemo's. 

Ik weet inmiddels aardig goed om te gaan met de tegenslagen die ik op mijn pad ben tegengekomen maar weet helaas maar al te goed dat dit geen makkelijke weg is. In deze periode ben ik ook tot de ondekking gekomen dat de mensen om je heen en een plek om je verhaal kwijt te kunnen bijna onmisbaar zijn in dergelijke situaties. Ik heb in vroegere (andere) situaties deze mensen helaas niet kunnen vinden. Het afgelopen jaar heb ik daarintegen 4 toppers om me heen gehad, die me onwijs hebben gesteund. Ik waardeer enorm wat zij voor mij betekend hebben en heb de laatste tijd de behoefte om ook anderen te helpen in hun strijd. Ik ben sinds een aantal maanden bezig met vrijwillergswerk om mensen met een ernstige ziekte te helpen dealen met hun situatie. Er komt vooral emotioneel nogal wat bij kijken namelijk.. Hierbij geef ik workshops en heb ik persoonlijk contact met een aantal medepatiënten. Ik merk dat ik het zelf heel prettig vind om voor iemand te kunnen betekenen wat sommigen voor mij hebben betekend. Hier wil ik dan ook vooral mee doorgaan!

Door het schrijven van dit blog hoop ik een bijdrage te kunnen leveren aan het verwerken, accepteren en dealen met de situatie van ernstig zieken. Daarnaast is het simpelweg ook een manier om af en toe mijn ei even kwijt te kunnen. Door mijn verhaal online te zetten, wat wel een nodige "naaktheid" voor mij betekend vandaar anoniem, hoop ik meer mensen te kunnen bereiken dan ik tot nu toe gedaan heb. Mijn doel is om te laten zien dat je niet de enige bent met bepaalde gedachten, situaties of lichamelijke reacties. Want zeg nu zelf: het is onwijs moeilijk om met iemand te praten die niet weet, die niet begrijpt hoe jij je voelt! Maar de grap is, er zijn zoveel mensen die het wel weten!? 

Even om concreet te zijn: ik zeg niet dat ik alles weet. Ik wil hier slechts mijn eigen ervaringen delen. Wie weet kan iemand er tips uit halen, kan het voor herkenning/begrip zorgen of uiteindelijk acceptatie van de situatie. Geen idee wat het doet, ik ga het gewoon proberen. Ik zie het als een uiting van alle gedachten die er in dat koppie van mij omgaan of om zijn gegaan. Ik moet eerlijk bekennen dat dat koppie van mij nogal chaotisch kan zijn. Ik praat vaak voor ik heb bedacht wat ik ga zeggen. Ik zie dit dan ook als een "dagboek" en zal hier ook op die manier schrijven. Gewoon simpelweg wat ik denk, wat ik voel. Ik ga niet achteraf mijn zinsbouw of grammatica controleren, ik besef dat dit niet mijn sterkste kant is, dus eventuele fouten moet je maar voor lief nemen. Ik kan mijn energie wel beter besteden tegenwoordig...

Voel je vrij om reageren of opmerkingen te maken. Wellicht kunnen we op deze manier samen iets voor elkaar betekenen.

In mijn volgende logs zal ik ervaringen en situaties met jullie delen die ik het afgelopen jaar heb ervaren. En natuurlijk situaties die ik op dit moment meemaak. Ik moet helaas wel even kijken naar mijn energielevel, ik ben naast behandelingen en rust nemen ook nog aardig druk bezig met school. Maar ik ga zeker mijn best doen!

xliefs